Lorsque Céline m’a proposé de faire le Raid des Alizés pour me soutenir dans la maladie qu’est la Sclérose En Plaques, que nous avons réfléchi à quelle association nous souhaitions soutenir, ce choix a été une évidence.
alSacEP est une association qui est au plus proche des patients.
Elle m’a aidée à comprendre la maladie dès que le diagnostic a été officiellement posé, grâce à une rencontre en tête à tête avec l’infirmière du réseau, Béatrice LEFAUX, qui m’a expliqué la maladie, l’état des recherches actuelles, les différents traitements proposés, leurs effets secondaires, le délai pour qu’ils soient efficaces, les conséquences quand le traitement de premier intention de fonctionne pas, le suivi de la maladie en dehors des poussées, le processus en cas de nouvelle poussée…
L’efficacité de ce réseau permet à la plupart des patients de gérer les poussées à domicile, grâce à une organisation maîtrisée.
Lors de ma seconde poussée, lorsque j’ose à peine évoquer auprès de mon médecin traitant les sensations qui pourraient correspondre aux symptômes, sur un simple appel au service à l’hôpital, ma prise en charge a été organisée à distance – commande des médicaments à la pharmacie proche de chez moi, organisation des passages des infirmières pour la pose des perfusions à domicile, récupération du matériel après… Ça n’a l’air de rien, mais lorsqu’on ressent déjà l’angoisse d’une nouvelle poussée, cette prise en charge est un énorme soulagement.
Ensuite, des demi-journées d’information sont organisées, en petits groupes, nous permettant de poser des questions, d’échanger avec des malades au même stade de la maladie, de rencontrer des professionnels spécialisés ayant de vraies réponses à nous apporter.
Enfin, il y a une journée par an, organisée alternativement dans le 67/68, permettant de rassembler en grand nombre de malades pour les informer sur l’évolution de la recherche, des traitements, pour mettre en avant des malades refusant de se laisser arrêter par la maladie et réalisant des projets fous, qui prouvent qu’elle n’est pas toujours un frein, mais peut également être un moteur.
Je ne parle ici que des événements auxquels j’ai moi-même participé, d’autres tout aussi importants sont organisés.
Nous allons d’ailleurs participer à la journée de la Sclérose En Plaques le 22 mai à Strasbourg, pour la première fois pour moi.
Ce réseau fait vraiment la différence dans la compréhension et l’acceptation de la maladie, et notre choix est pour moi une manière de remercier ces personnes rencontrées dans un moment bien difficile, pour leur professionnalisme, leur disponibilité, qualités qui sont très importantes pour beaucoup de malades.
Peggy